7/03/2017

L’equip d’Adopcions d’IReS se suma a la crida del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya

El passat 28 de febrer, l’equip d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials d’IReS va participar a la jornada organitzada per la Plataforma de les Malalties Minoritàries per visibilitzar una realitat que afecta a més de 400.000 persones a Catalunya.

Sota el lema “Fem pinya, fem cerca”, la jornada celebrada a l’Auditori de Sant Joan de Déu, va ser un punt de trobada entre professionals de la Salut, dels Serveis Socials, de l’Educació i de les famílies i representats d’associacions d’afectats; amb la finalitat, també, de compartir els avenços en recerca i innovació sobre aquestes malalties i nous reptes de futur.

Per al servei d’Adopcions d’IReS, estar en contacte amb aquesta xarxa de professionals i entitats permet a l’equip difondre la tasca del servei, generant més oportunitats d’arribar a famílies sensibilitzades i conscienciades amb aquesta realitat que potencialment puguin adoptar nens i nenes amb necessitats especials en el futur.

A més, després de 15 anys d’experiència en adopció d’infants afectats per aquest tipus de malalties, aquest treball en xarxa també esdevé clau per a l’equip a l’hora de potenciar els coneixements per formar i donar un suport més específic a les famílies adoptives.

Més enllà de la tasca que exerceix aquest servei de la fundació, per  als educadors aquestes sinergies representen una forma directa de transformació social. Com explica la Coordinadora d’Acolliments i Adopcions, Gemma Pons, “celebrar junts un dia com el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ens ajuda a fer que la societat sigui més activa i sensible davant d’aquests tipus de malalties”. Una malaltia rara afecta a la família, als nens i a tot el seu entorn familiar i social, afegeix la coordinadora.

Una jornada interdisciplinar per unir forces

Fent realitat la voluntat d’unió, el programa de la jornada va aplegar les veus de testimonis i professionals que abordaven l’impacte de les Malalties Minoritàries des de diferents vessants.

Des de l’àmbit tecnològic, la Doctora Silvia Leal, experta en e-lideratge, transformació digital i innovació, va exposar les noves eines d’intel·ligència artificial orientades a optimitzar els tractaments mèdics de les persones amb malalties rares.  A la taula debat sobre el model d’atenció a les malalties minoritàries, la Pepi Rivera, directora del centre d’atenció a la dona i a l’Infant Parc Taulí de Sabadell,  i l’Eduardo Tizziano, director de l’àrea de genèrica clínica molecular i unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Vall d’Hebron, van parlar de la comunicació en aquest àmbit. Rivera destacava la importància compartir més que competir dins les xarxes d’expertesa clínica per facilitar la vida als afectats mentre que Tizziano posava l’accent a la necessitat bàsica de  comunicar el diagnòstic de la malaltia amb un tracte més proper i humà.

Va ser el doctor  Josep Torrent-Farnell, responsable de l’àrea del medicament del Cat Salut i ponent al mateix debat sobre l’atenció d’aquestes malalties, qui va posar sobre la taula el repte més imminent: “Cal ser creatius i pensar en altres fórmules o teràpies que puguin donar respostes on la situació no hi arriba”.

Com a resultat d’aquesta unió de forces en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, es va posar en relleu que cal abordar de forma global el tractament d’aquestes malalties,  és a dir, des del punt de vista multidisciplinar i professional i no només assistencial, perquè al final tots som agents actius del canvi.

DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES

 

 

 

 

 

Tags